Een afwijkende testuitslag, wat nu?

Een afwijkende testuitslag betekent dat uw kind mogelijk de ziekte SCID heeft. Dit is echter nog niet zeker. Bij een afwijkende uitslag neemt de huisarts contact met u op en wordt uw kind zo spoedig mogelijk verwezen naar een kinderarts-immunoloog in een academisch ziekenhuis. Zie ook het informatieblad van het RIVM.

Uw kind wordt verwezen: wat zal er bij deze verwijzing gebeuren?

Uw kind wordt verwezen naar een kinderarts-immunoloog, een kinderarts met specialisatie afweerziekten. Het doel van de verwijzing is om vast te stellen of uw kind inderdaad SCID heeft, dit is immers nog niet zeker. Er volgt een gesprek over hoe het gaat met uw kind, een lichamelijk onderzoek van uw kind en extra bloedonderzoek. Er kan ook een andere reden zijn voor een afwijkende testuitslag. Kijk voor meer informatie op de pagina ‘Nevenbevindingen’.

In het bloed wordt gekeken naar de aanwezigheid en functie van witte bloedcellen. Bij kinderen met SCID zullen deze witte bloedcellen niet of nauwelijks gevonden worden. Als deze bloedtest afwijkend is, zal er DNA-onderzoek aangeboden worden. Daarmee kan de erfelijke oorzaak is van de afweerziekte gevonden worden. De kinderarts immunoloog geeft u informatie over de extra testen en uitslagen hiervan.

Wat gebeurt er met de gegevens van uw kind?

Gegevens van kinderen met een afwijkende uitslag voor SCID worden geregistreerd in een landelijke database. Hiervoor worden de gegevens over de uitslag van de hielprik en de uitslagen van het onderzoek door de kinderarts anoniem gemaakt. De kinderarts-immunoloog zal u om toestemming vragen via een toestemmingsformulier. Indien u niet wilt dat de gegevens van uw kind in de database worden opgenomen, kunt u dit bij de kinderarts-immunoloog aangeven.